Digitalisierung

Patientenorganisationen im digitalen Aufwind

Auch in Österreich scheinen Patientenorganisationen immer mehr Zuspruch zu bekommen. Neue Allianzen werden gebildet. Die Covid-19-Lockdowns haben jedenfalls für den Durchbruch bei Online-Informations- und Beratungsangeboten gesorgt. Wohnort-unabhängige Teilnahme, ständige Abrufbarkeit und auch Berücksichtigung sonst kaum in Medien berücksichtigter Themen, zum Beispiel Seltene Erkrankungen, bilden wesentliche Vorteile.

red/Agenturen

Insgesamt gibt es in Österreich rund 1.700 Vereinigungen von Patienten bzw. Selbsthilfegruppen. Die Corona-Pandemie konnte sie jedenfalls nicht wirklich bremsen. Elfi Jirsa, Präsidentin der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich, erklärte erst vor kurzem beim 118. Gesundheitspolitischen Forum, dass man nun ganz speziell sowohl „alte“ als auch „neue“ Medien nütze. So hätten im Februar dieses Jahres 13.000 Menschen ein Online-Seminar ihrer Organisation, das aus vier Vorträgen bestand, abgerufen, und zwar aus dem In- und Ausland. Gleichzeitig dürfe man Menschen ohne Internet-Erfahrung nicht zurücklassen: „Es darf niemand ausgeschlossen sein.“

Ein anderes Beispiel ist die Hepatitis Hilfe Österreich-Plattform Gesunde Leber. Heute, Mittwoch, startet die „Gruppe PBC“ (Primär biliäre Cholangitis) die erste Veranstaltung einer Online-Serie. Thema: „Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen im Gesundheitswesen - am Beispiel PBC“. Dabei geht es auch um die Digitalisierung der Informations- und Beratungsangebote.

Die durch Covid-19 fast buchstäblich erzwungene vermehrte Nutzung von Internet- und Online-Plattformen durch die Patientenorganisationen bietet gerade auch bisher im Gesundheitswesen oft vernachlässigten Themen und Aspekten eine neue Chance, wie Angelika Widhalm (HHÖ-Plattform Gesunde Leber) erklärte: „Die Primäre biliäre Cholangitis ist eine Autoimmunerkrankung und zählt zu den seltenen Lebererkrankungen. Sie ist nicht heilbar. Durch moderne Behandlungsmethoden kann aber das Fortschreiten der PBC gestoppt werden. Für die Betroffenen ist neben der medizinischen Behandlung das Selbstmanagement zur Krankheitsbewältigung und Symptomlinderung von Bedeutung. Dazu gehört auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Kontakt zu Selbsthilfegruppen aufzunehmen.“

Schlagkraft durch Allianzen erhöhen

Die Digitalisierung ermöglicht somit auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen mehr und bessere sowie ständig abrufbare Information unabhängig von einem Wohn- oder Veranstaltungsort sowie Kommunikation der Betroffenen. Auch aktuelle Fachvorträge von Experten werden so leichter zugänglich.

Darüber hinaus soll es zunehmend zu einer verstärkten Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Patientenorgansationen kommen, um die Schlagkraft auf höherer Ebene zu verstärken. Nach längeren Vorarbeiten haben beispielsweise Helga Thurnher, Präsidentin der Selbsthilfe Darmkrebs und Elfi Jirsa mit zahlreichen Mitstreitern im Jänner dieses Jahres in Österreich eine „Allianz der onkologischen PatientInnenorganisationen“ gegründet. „Allianz bedeutet ein Bündnis von zwei bzw. mehreren gleichwertigen Partnern“, sagte Helga Thurnher als erste Obfrau der neuen Organisation.

Information und Vertretung im individuellen Fall waren und sind natürlich Hauptagenden von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen. Doch Zusammenschlüsse solcher Initiativen über ihren eigenen Bereich hinaus sollen die Schlagkraft insgesamt erhöhen. Das Ziel, wie die Proponenten erklärten: mehr Mitsprache in der Gesundheitspolitik und vor allem ein Miteinander auf Augenhöhe im Gesundheitswesen insgesamt. Über alle die verschiedenen Initiativen hinweg gibt es in Österreich bereits seit längerer Zeit den BVSHOE, den Dachverband der bundesweit tätigen, themenbezogenen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen Österreichs.

 

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