„Schlechtes“ Recht und Standards bei Gesundheitsdaten

In Europa und in Österreich im Speziellen sieht es mit dem Datenschutzrecht und den Standards für Gesundheitsdaten sehr düster aus, erklärten Experten Samstagnachmittag beim Forum Alpbach. Die Covid-19 Krise habe allen vor Augen geführt, wie wichtig etwa epidemiologische Daten sind. Allerdings wären sie solide in Datensilos gebunkert, die man nicht miteinander verknüpfen kann, und zu denen die Mediziner oft keinen Zugang haben.

red/Agenturen

Derzeit gäbe es eine Fülle an „schlechten Gesetzen“ beim Datenschutz, die den Zugang zu wichtigen Gesundheitsdaten erschweren, sagte Nikolaus Forgo vom Institut für Innovation und Digitalisierung im Recht der Universität Wien. Laut europäischer Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) wäre zum Beispiel die grundsätzliche Frage nicht geklärt, ob und unter welchen Umständen Daten von einer Organisation (wie einer Sozialversicherung) an eine andere (wie eine medizinische Universität) weitergegeben werden dürfen. Dies sollte im Einzelfall etwa von nationalen Gremien und Datenschutzkomitees entschieden werden, was nicht praktikabel ist.

„Wir sind täglich damit konfrontiert, dass wir Datensilos haben, die quasi nicht miteinander sprechen, und wissen nicht, was wir damit anfangen sollen“, erklärte Christa Wirthumer-Hoche von der Österreichischen Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit (AGES). In der Praxis bräuchte man ein gutes Kontrollsystem, gute Datenqualität und einheitliche Datenformate. „Sonst können wir die Datensätze nicht nutzen“, sagte sie. Dies sollte EU-weit umgesetzt werden. Außerdem forderte sie bindende Bestimmungen, statt der üblichen Richtlinien, von denen unklar ist, wie verpflichtend sie sind.